Naomi lucht haar hart op LinkedIn en gaat viraal

Herkenbaar: zit je in een rolstoel, dan heb je automatisch een baan als administratief medewerker van je eigen zorgdossier. Uren, dagen, weken ben je bezig om je hulpmiddelen bij de verschillende loketten aan te vragen en je bent ontvangstcomité voor alle partijen die om de beurt bij jou thuis komen ‘controleren’ hoe ziek je bent. Naomi uit Stichtse Vecht dealt met zo veel rompslomp, dat ze serieus overweegt 1,5 dag minder te gaan werken, zodat ze haar medische administratie maar kan bijhouden. Ze plaatst er een bericht over op LinkedIn en gaat compleet viraal.

Naast mijn fijne baan bij Nyenrode heb ik nog een andere baan. Een fulltime baan die ook buiten kantooruren voor werk zorgt: mijn lichamelijke beperking.

Ondanks dat het omgaan met een lichaam dat niet goed werkt al pittig genoeg is, raak ik steeds meer verwikkeld in allerlei aanvragen van zorg en hulpmiddelen. Zo heb ik gekozen voor pgb [persoonsgebonden budget – red], omdat ik graag zelf wil bepalen wie er aan mijn lijf zit, in mijn huis komt, aan mijn spullen zit, met mij mee gaat naar bezoeken aan artsen, etc.

De zorg en hulpmiddelen hebben we in dit land verdeeld in hokjes. Een nieuwe rolstoel vraag ik aan bij de gemeente, maar een Canta (45km autootje) weer bij het UWV. Voor pgb verpleging en verzorging moet ik bij de zorgverzekeraar zijn, voor pgb huishoudelijke hulp bij de gemeente en vanaf dit jaar voor pgb ondersteunde begeleiding moet ik bij Tim Stichtse Vecht zijn.

Voor al deze partijen moet ik verschillende formulieren invullen. Ondanks dat ik chronisch ziek ben en ik nooit meer ‘beter’ word, worden de geldigheid van indicaties steeds korter. Inmiddels moet ik ieder jaar bewijzen dat ik echt een lichamelijke beperking heb. Al die partijen, en met name als het gaat om pgb, willen jaarlijks van mij weten hoe het gaat en er vinden ook ieder jaar onderzoeken plaats om te kijken of ik pgb-vaardig ben. Ze komen dan op huisbezoek, al die partijen apart, en horen dan graag het liefst hoe ik eet en drink, hoe ik slaap, hoe ik naar het toilet ga (eeehh, privacy??). En daarnaast willen ze graag de administratie inzien.

De regels zijn zo streng, omdat er fraude is gepleegd. We zijn gaan handelen vanuit wantrouwen in plaats van vertrouwen. Daar heb ik nu last van. Naar mijn mening zijn we doorgeslagen in alle regels en administratieve rompslomp. Op deze foto zie je mij met de administratie. En dit zijn nog niet eens alle mappen.

Ik wil graag bezig zijn met mijn werk bij Nyenrode, leuke dingen doen, etc. Maar nu moet ik overwegen om 1,5 dag minder te gaan werken, omdat ik zoveel tijd kwijt ben aan alle aanvragen. Mijn vrije dagen kan ik niet inzetten voor daadwerkelijk vrije tijd. Op deze dagen moet ik mij bezig houden met het invullen van formulieren, het plegen van telefoontjes en huisbezoeken.

Ik wil graag dat dit verandert. Niet alleen voor mijzelf, maar voor alle mensen met een chronische ziekte. Inmiddels heb ik een gesprek gehad met de burgemeester van gemeente Stichtse Vecht. Niet alle regels worden bepaald door een gemeente alleen. Misschien hebben jullie nog tips of weten jullie wie ik het beste kan benaderen. Mijn verhaal blijf ik delen en ik hoop dat het in de toekomst beter zal gaan.

Lees hier Naomi’s originele bericht op LinkedIn.

Inmiddels heeft Naomi onwijs veel reacties en tips ontvangen en heeft ze een update gegeven. Ze schrijft onder meer:

Ik voel mij gezien, gehoord en gesteund. Ik heb veel tips gekregen waarmee ik aan de slag ga. Er zijn veel mantelzorgmakelaars die hun hulp hebben aangeboden. Ik waardeer jullie aanbod, maar om heel eerlijk te zijn ben ik (nog) niet enthousiast over dit beroep. Dit is uiteraard mijn mening, maar naar mijn idee wordt het probleem juist in stand gehouden door een opleiding te bouwen rondom de administratieve rompslomp en hier beroepen van te maken. Maar nogmaals dit is mijn mening.

Aan alle mensen die gereageerd hebben met de woorden ‘dit herken ik’: ik zie jullie, ik voel jullie en ik hoor jullie! ❤️

Profiel van Naomi op LinkedIn.