Column Jochem: Grote boos - ik ben het zat!

Wat is het toch dat de wereld ervan uitgaat dat je hoofd niet goed werkt, als je een rolstoel gebruikt? Waarom maken mijn wielen dat ik per direct in de categorie “volledig hulpbehoevend” val? Deze betutteling is pure discriminatie! Niet mijn rolstoel, maar die opgelegde zieligheid maken mij gehandicapt…

Buren

Mijn woning heeft een behoorlijke drempel en daarom had ik eerst een plank voor mijn deur. Maar als ik op die schuine plank sta om mijn sleutels te pakken, rol ik alweer achteruit voordat ik mijn deur open kan doen. Opeens besefte ik dat dit “opje” helemaal niet makkelijk is, maar mijn leven juist lastiger maakt. Het is veel sneller om met een wheelie mijn voorwielen over de drempel te gooien en me vervolgens aan de deurposten naar binnen te wippen. De plank is naar de berging verbannen.

Als ik naar buiten ga, is het net zo makkelijk zonder plank. Wheelie trekken en – hop – naar buiten. Mensen kijken daar zonder uitzondering met bewondering naar. “Wat doe je dat handig!” en variaties daarop hoor ik regelmatig.

Ik begrijp dat het er leuk uitziet, maar beste mensen, denk eens na! Ik woon hier en ga dagelijks mijn huis uit en weer in. Ik complimenteer mijn buren toch ook niet dat ze zo handig hun deur op slot draaien? Of dat de overburen zo soepel langs de heg naar hun auto lopen? Kom op, zeg!

Regiotaxi

Afgelopen herfst reed ik met de Regiotaxi naar huis. De taxi had pech en kon nog maar 20 km/uur rijden. Het was zaterdagavond en er was geen vervanging, want in het weekend rijden ze met kleinere bezetting. (Gehandicapten gaan blijkbaar niet uit. Grrr!) Dus deze rit van een half uur duurde 1,5 uur. Onderweg hebben we over van alles gepraat, onder andere over mijn werk als coach.

Toen we eindelijk bij mijn huis aankwamen, vroeg de taxichauffeur: “Woon je hier zelfstandig?” Au! Geen weldenkend mens vraagt aan een ander weldenkend mens of die “zelfstandig” woont. Dus ik antwoordde, met enige nadruk: “Ja, ik woon hier alléén.” Vervolgens kreeg ik een welgemeend “Wat goed!” terug. Alsof het een bijzondere prestatie is dat ik op mijn 47e een eigen woning bewoon. Het was gênant – voor de taxichauffer.

Leverancier

Fysiek ben ik achteruit gegaan en mijn rolstoel moet aangepast worden. De leverancier zou bellen voor een afspraak om een proefkussen te brengen, maar dat gebeurde niet. Ik ben vier keer op rij vergeten en moest ze steeds opnieuw helpen herinneren. Op een dag werd ik inderdaad gebeld: of ik twee weken later op dinsdag zou kunnen? Dat hing van de tijd af. Er klonk enige verbazing aan de andere kant van de lijn en toen het antwoord: “Tussen 13.00 en 18.00 uur.” Pardon?? Ik heb geen tijd om een hele dag op een monteur te zitten wachten.

Met stevig onderhandelen kon ik het terugbrengen naar “tussen 15.00 en 18.00 uur”. Op de bewuste dag werd er om 14.00 uur aangebeld – de monteur. Stomtoevallig was ik al thuis. (Helaas, dacht ik er stilletjes bij.)

Wmo

Ik heb huishoudelijke hulp via een persoonsgebonden budget (pgb). Ik heb altijd gewerkt met zzp’ers, maar toen ik vorig jaar een nieuwe huishoudelijke hulp zocht, kon ik geen geschikte zzp’er vinden. Er zat niets anders op dan – nog steeds via mijn pgb – een instelling in te huren. Voor instellingen geldt een ander tarief dan voor zzp’ers, dus deze overstap had enige bureaucratische voeten in de aarde. (Leuker kunnen we het niet maken, wel ingewikkelder. Grrr!)

Ik ken de regels, dus ik had alles keurig geregeld. Helaas kende mijn Wmo-contactpersoon de regels niet. Elke keer kwam ze met een nieuwe flutreden waarom overstappen niet mogelijk zou zijn. De vragen die ik stelde, werden genegeerd. Het kostte een volle maand (!) om mijn contactpersoon ervan te overtuigen dat niet ík de regels verkeerd begreep, maar zíj. Zelden heb ik me zo machteloos gevoeld. Moeten we Wmo-medewerkers eens vertellen dat communiceren twéérichtingsverkeer is?

Regiotaxi II

Laatst wilde ik samen met een rollende vriendin met de Regiotaxi. Met de Regiotaxi kun je een “sociaal begeleider” meenemen. In de Algemene Voorwaarden is vastgelegd dat mensen die zelf een Regiotaxi-indicatie hebben, niet mee mogen als sociaal begeleider. Vreemd.

Mijn vriendin heeft geen Regiotaxi-indicatie, dus zij kon mee als sociaal begeleider. Maar ik kon nergens aangeven dat zij ook een rolstoel heeft. (Sociaal begeleiders kunnen blijkbaar geen roller zijn. Grrr!) We hebben allebei een opklapbare rolstoel, maar ik kon er maar één aanvinken. De enige optie was om bij de opmerkingen te melden dat mijn medereiziger ook een opklapbare rolstoel heeft.

Een opmerking is natuurlijk een beetje tricky, want dan moet iemand dat lezen. Het ging dan ook fout: de taxi die voor kwam rijden, had de opmerking niet doorgekregen en de auto was te klein voor twee rolstoelen. Dus die is onverrichter zake vertrokken en wij moesten wachten op een andere, grotere taxi. Pijnlijk dat juist de Regiotaxi in deze validistische valkuil is gereden…

Thuiszorg

Eind vorig jaar heb ik op advies van mijn ergotherapeut douchehulp geprobeerd. Er was maar één organisatie die nog plek had en alleen op de donderdag om 11 uur. Van keuze was dus geen enkele sprake. Van privacy ook niet, want er stond elke week een andere medewerker op mijn stoep.

De hulp bij het douchen was prettig. Maar in mijn proeftijd heb ik de helft van de keren ruim een uur in bed liggen wachten, zonder enige vorm van bericht. Dat soort verstoringen van mijn dagplanning kan ik me niet veroorloven. Het vreet mijn energie op en ontwricht mijn hele dag.

Denigrerend

Ik word er zo moe van dat de wereld mij keer op keer als “niet volwaardig” ziet. Dat de wereld denkt dat ik achterlijk ben, omdat ik niet ver kan lopen. Dat de meest onbenullige dingen opeens heel knap zijn, omdat ik een rolstoel gebruik. Dat ik als roller geen vrienden, maar alleen nog begeleiders heb.

Niet mijn handicap, maar de samenleving maakt mij tot een derderangs burger. Het zijn de reacties van mensen en de werkwijze van rigide instanties die me invalideren. Steeds opnieuw in deze rol (terug)geduwd worden is het meest denigrerende wat me ooit overkomen is!

Hoewel… misschien moet ik wat meer compassie tonen. Want lopers zijn eigenlijk heel zielig. Hoe hard ze ook hun best doen, lopers kunnen onze situatie domweg niet begrijpen. Dat ligt nu eenmaal buiten hun bereik. Dat is hun handicap! Ze hebben het dus gewoon niet in zich om mee te kunnen voelen met niet-lopers. En zo komt eindelijk de link tussen lopen en denken boven water: lopers zijn beperkt in hun creatieve en empathische vermogens. Dus als roller moeten wij vooral medelijden met die arme lopers hebben.

Maar nee. Na zo’n 60 jaar emancipatiestrijd van mensen met een handicap ben ik het zat. Lopers hoeven zich helemaal niet in ons te kunnen verplaatsen. Ze moeten het gewoon doen. En dát is anno 2022 echt niet te veel gevraagd!